Projekt Lupénka nemusí být NAVŽDY míří do regionů

Lupénka, psoriáza je onemocněním, které může pacienty výrazným způsobem vyřadit z běžného života. Negativní dopady mohou ovlivnit osobní i pracovní život. V dnešní době je však dokážeme mírnit pomocí moderní biologické léčby i propracovaného systému sociální pomoci. Nejzásadnějším problémem tak je nízká informovanost pacientů a jejich okolí. I proto se projekt ‚Lupénka nemusí být NAVŽDY‘ letos změnil v sérii přednášek a seminářů pro pacienty ve většině krajských měst.

„Základním kritériem pro výběr místa konání byla existence centra zaměřeného na moderní typ léčby v daném městě,“ říká Hana Potměšilová, ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP), který projekt organizuje. Lékařskou část semináře tak povede buď vedoucí lékař daného centra, nebo přímo profesor MUDr. Petr Arenberger, DrSc. MBA, předseda Dermatovenerologické sekce ČLS JEP. V části věnované sociální problematice pak vystoupí odborníci z řad NFOZP. „Cílem je překonat bariéru uměle vytvořenou nedostatkem informací, která jim mnohdy zabraňuje úspěšně bojovat se svou nemocí a kvůli které je mnohdy od nejmodernější biologické léčby dělí doslova jen pár kroků či metrů,“ pokračuje Hana Potměšilová.

Další oblastí, o níž projekt chce mezi pacienty s lupénkou zvýšit povědomí, je systém sociální podpory v ČR. „Stále přetrvává mýtus, že být invalidou je ‚společenský rozsudek smrti‘. Proto celá řada lidí, kteří by již měli nárok na podporu systému, své symptomy a obtíže raději tají a podceňují,“ popisuje Hana Potměšilová. Pomoc totiž nemusí mít formu jen ‚klasického‘ invalidního důchodu. Její zásadní součástí jsou i motivační pobídky pro zaměstnavatele, aby se nebáli přijímat lidi se zdravotním postižením a to již od kategorie Osoba se zdravotním znevýhodněním. To je status, který s sebou nepřináší pravidelný příjem/dávku, jako je tomu u invalidního důchodu, ale zaměstnavatel již na podporu zaměstnávání OZZ může čerpat příslušné daňové a další úlevy.

Klíčovým partnerem projektu je i Všeobecná zdravotní pojišťovna, která moderní léčbu lupénky zařadila na seznam preferovaných postupů. Pozitivní dopady léčby jsou totiž naprosto jasně ekonomicky kvantifikovatelné. „Lupénku nelze vyléčit, díky biologické léčbě ji však lze ‚zkrotit‘ do té míry, že nemá žádné zásadní negativní dopady na osobní život pacientů. Bohužel v řadě případů dochází ze strany pacientů či jejich ambulantních lékařů k propásnutí správného momentu pro nasazení biologické léčby,“ vysvětluje Hana Potměšilová jeden z hlavních důvodů existence projektu.

Kalendář jednotlivých seminářů

Hradec Králové                    17. září

České Budějovice              1. října

Ústí nad Labem                   8. října

Brno                                         13. října

Praha                                       5. listopadu

Ostrava                                   19. listopadu

Liberec                                    26. listopadu

Olomouc                                2. prosince

Seminář startuje vždy v 17 hodin, dějiště a aktuální program vždy upřesníme.

 




Ve své kůži s radostí
NFOZP - Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením
Facebook


Copyright ©2015 NFOZP. Kontakt: info@navzdy.info